Caso Doença auto imune para pesquisa e tentativa de alternativas de solução

 (atualizado até 06/01/2026)

Falando com Sodré Neto - Sodre Neto Sim62993537606

+55 62 9353-7606

Passando os dados informados por T:

"Em 2015

Formigamento nas pernas, redução na marcha, dor nas costas mas, ainda não sabia oque era" Ela informando como começou.

"Começou na perna direita por 1 semana, após esquerda e em dezembro de 2015 ocorreu a diplopia."

"Fraqueza nas mãos não conseguia preencher diario  de Classe, mancava bastante e quase caí,não sentia o chão ao descer escadas."

"Fadiga e na pandemia problemas com o intestino, uso de calça íntima pra não sujar à roupa.Devido à fraqueza muscular"

"Neste período, fisioterapia, acupuntura, terapia e acompanhamento médico."

"O início pra amenizar os surtos fazia pulsoterapia no hospital"

"Quanto ocorreu a Diplopia ,fassei no oftalmo e dentro da oftalmologia não era nada e então a médica pediu pra fazer a ressonância do Crânio entre Dezembro 2015 ou Janeiro 2016.Constou suspeita de Esclerose múltipla. 

Retornei no neuro e pediu o exame de Líquor, fechado o diagnóstico de Esclerose Múltipla em Fevereiro de 2016.

Por estar gestante, iniciei a médica em 2017"

"Mesmo a ainda com a primeira medicação, os surtos ocorriam

Surtos(fraqueza motora)

Em 2019 ao retornar ao trabalho pós, férias convulsionei"

1ª Resposta do Sodré:

"Entendido. Vou responder de forma prática e objetiva, como conduta médica imunológica para Esclerose Múltipla, focando em solução (controle da doença + qualidade de vida).

✅ SOLUÇÃO MÉDICA (PLANO COMPLETO)

🎯 Objetivo

1. Bloquear novos surtos

2. Impedir progressão da incapacidade

3. Controlar sintomas residuais

4. Preservar autonomia funcional

1️⃣ TRATAMENTO DA DOENÇA (ESSENCIAL)

🔹 Terapia Modificadora da Doença (TMD)

Hoje, não é aceitável tratar EM ativa apenas com fisioterapia.

👉 Conduta ideal atual (2025): terapia de alta eficácia precoce

🔝 Opções mais eficazes:

Ocrelizumabe (anti-CD20) ⭐⭐ padrão-ouro

Ofatumumabe (anti-CD20, SC)

Natalizumabe (se JC vírus negativo)

Cladribina (pulsos imunológicos)

Alemtuzumabe (casos selecionados)

📌 Imunologicamente, anti-CD20 é a melhor escolha se há:

Fraqueza persistente

Comprometimento intestinal

Histórico de surtos com sequelas

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2️⃣ TRATAMENTO DOS SURTOS

Quando houver piora neurológica >24h:

Metilprednisolona IV (3–5 dias)

Se refratário:

Plasmaférese

3️⃣ CONTROLE DOS SINTOMAS (qualidade de vida)

🧠 Fadiga

Amantadina

Modafinil

Correção de vitamina D, ferro, B12

💪 Fraqueza / Espasticidade

Baclofeno ou Tizanidina

Fisioterapia neurológica contínua

🚽 Intestino neurogênico

Avaliação com gastro + neuro

Treino intestinal

Laxativos osmóticos ou anticolinérgicos conforme o caso

👁️ Diplopia residual

Avaliação neuro-oftalmológica

Prismas ou reabilitação visual

4️⃣ SUPORTE IMUNOLÓGICO (OBRIGATÓRIO)

Vitamina D: manter entre 40–70 ng/mL

Vacinação atualizada (antes de imunossupressão)

Monitorar:

Linfócitos

Imunoglobulinas

Função hepática

5️⃣ O QUE NÃO É SOLUÇÃO ISOLADA ❌

Só fisioterapia

Só corticoide ocasional

Acupuntura como tratamento principal

“Esperar evolução”

➡️ Isso permite progressão silenciosa da doença.

🧭 PROGNÓSTICO (realista e honesto)

Com tratamento adequado:

Alta chance de estabilização

Muitos pacientes ficam anos sem surtos

Redução significativa de progressão para incapacidade

Sem tratamento eficaz:

Risco de evolução para forma progressiva

Perda funcional acumulativa

✔️ CONCLUSÃO DIRETA

🔹 A solução é imunológica, não apenas reabilitadora.

🔹 Quanto mais cedo o bloqueio imune, melhor o futuro funcional.

Se quiser, posso:

Indicar qual dessas medicações é mais adequada

Ajudar a argumentar com o SUS ou convênio

Avaliar se já há transição para forma progressiva

Montar um plano médico formal (tipo relatório)

É só dizer como deseja prosseguir."

2ª Resposta do Sodré:

"Segue a resposta direta e objetiva, como imunologista, focada nas medicações MAIS adequadas para este perfil clínico (EM com início agressivo, sequelas motoras e autonômicas).

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🧠 MEDICAÇÕES MAIS ADEQUADAS (POR NÍVEL DE EFICÁCIA)

🔝 1ª ESCOLHA ATUAL (ALTA EFICÁCIA – RECOMENDADA)

✅ Ocrelizumabe (Ocrevus®) ⭐ melhor opção global

Classe: anti-CD20 (depleta linfócitos B)

Por que é a melhor escolha neste caso:

Reduz surtos >70%

Diminui progressão da incapacidade

Atua bem em:

Fraqueza motora

Lesão medular

Disfunção intestinal

Seguro a longo prazo

Serve tanto para EM surto-remissão quanto progressiva inicial

Esquema:

600 mg IV a cada 6 meses

👉 Imunologicamente: padrão-ouro atual

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🥈 Ofatumumabe (Kesimpta®)

Classe: anti-CD20 (SC)

Indicado se:

Deseja aplicação em casa

Evitar infusão hospitalar

Esquema:

Injeção subcutânea mensal

⚠️ Eficácia semelhante ao ocrelizumabe, porém menor evidência em doença mais agressiva medular.

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🥉 Natalizumabe (Tysabri®) (Este é o que T está utilizando, até o momento - 06/01/2026)

Classe: bloqueador de migração linfocitária (anti-α4 integrina)

Muito eficaz, porém:

Risco de LEMP se JC vírus positivo

Exige monitoramento rigoroso

📌 Excelente se JC vírus negativo

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⚠️ MEDICAÇÕES DE SEGUNDA LINHA (CASOS SELECIONADOS)

🔹 Cladribina

Pulsos orais

Boa eficácia

Pode ser opção se falha ou contraindicação a anti-CD20

🔹 Alemtuzumabe

Muito potente

Alto risco autoimune secundário

Uso restrito

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❌ MENOS ADEQUADAS PARA ESTE CASO

Estas não são ideais dado o histórico de sequelas:

Interferon beta

Acetato de glatirâmer

Teriflunomida

Dimetil fumarato

👉 Servem apenas para doença leve, o que não é o caso aqui.

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💊 MEDICAÇÕES SINTOMÁTICAS (COMPLEMENTARES)

💪 Espasticidade / Fraqueza

Baclofeno

Tizanidina

🧠 Fadiga

Amantadina

Modafinil

🚽 Intestino neurogênico

Macrogol (PEG)

Planejamento intestinal + fisio pélvica

🧪 Suplementação obrigatória

Vitamina D (40–70 ng/mL)

B12 se limítrofe

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📌 ESCOLHA FINAL (RESUMO)

👉 Se fosse minha conduta médica: 1️⃣ Ocrelizumabe

2️⃣ Ofatumumabe (alternativa prática)

3️⃣ Natalizumabe (se JC vírus negativo)

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Se quiser, posso:

Ajudar a escolher entre ocrelizumabe × ofatumumabe

Montar relatório médico para SUS/convênio

Avaliar exames necessários antes de iniciar

Explicar riscos reais vs mitos

É só dizer."

3ª Resposta do Sodré:

"A direção está correta 👍 — e os resultados confirmam isso.

Vou responder como imunologista, focando em otimizar o que já está funcionando, sem trocar o que deu certo.

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✅ SITUAÇÃO ATUAL — LEITURA CLÍNICA

Natalizumabe mensal

Sem novos surtos

Estável clinicamente

Sintomas residuais:

Intolerância ao calor

Limitação da marcha

Intestino neurogênico

👉 Isso caracteriza controle inflamatório eficaz da Esclerose Múltipla, com sequelas funcionais, não surtos ativos.

📌 Portanto: não é falha terapêutica.

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🎯 O QUE FAZER “A MAIS” (SEM MUDAR O NATALIZUMABE)

1️⃣ CONFIRMAR SEGURANÇA DO NATALIZUMABE (OBRIGATÓRIO)

✔ JC vírus (anti-JCV) a cada 6 meses

✔ RM anual de crânio (± medula)

✔ Avaliar possibilidade de dose estendida (a cada 6 semanas):

🔹 Vantagem da dose estendida

Mantém eficácia

Reduz risco de LEMP

Menor fadiga pós-infusão

👉 Se JCV positivo baixo ou negativo → excelente estratégia.

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2️⃣ CALOR (Fenômeno de Uhthoff)

📌 Não é surto — é falha de condução em fibras desmielinizadas.

Medidas eficazes:

Colete refrigerado

Banhos mornos (não quentes)

Ar-condicionado estratégico

Hidratação rigorosa

Evitar exercício em calor

💊 Medicamentos:

4-aminopiridina (dalfampridina) ⭐⭐⭐

Melhora condução nervosa

Melhora marcha

Ajuda na sensibilidade ao calor

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3️⃣ MARCHA (REABILITAÇÃO + FARMACOLOGIA)

💊 Dalfampridina

Primeira linha para dificuldade de marcha na EM

Muitos pacientes relatam melhora objetiva

🏃‍♂️ Fisioterapia neurológica especializada

Treino de marcha com feedback

Fortalecimento proximal

Hidroterapia (água fria)

📌 Não é “mais fisioterapia”, é fisioterapia neurológica direcionada.

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4️⃣ INTESTINO NEUROGÊNICO (PODE MELHORAR MUITO)

Estratégia combinada:

1. Horário fixo diário

2. Dieta com fibras solúveis

3. Macrogol (PEG) se constipação

4. Fisioterapia do assoalho pélvico

5. Avaliação com gastro ou coloprocto

📌 Isso não depende do Natalizumabe, depende de abordagem correta.

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5️⃣ SUPORTE IMUNONEUROLÓGICO ESSENCIAL

Vitamina D: manter 40–70 ng/mL

B12 > 400 pg/mL

Ferro normal

Sono regular

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🧭 QUANDO CONSIDERAR MUDAR O TRATAMENTO?

❌ Não mudar agora, se:

Sem surtos

RM estável

JCV controlado

🔄 Considerar troca somente se:

JCV sobe significativamente

Aparecem novas lesões

Progressão clara independente de surto

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🟢 RESUMO PRÁTICO (PLANO IDEAL)

✔ Manter Natalizumabe

✔ Avaliar dose estendida (6/6 semanas)

✔ Introduzir Dalfampridina

✔ Reabilitação neurológica específica

✔ Manejo ativo do intestino

✔ Estratégias contra calor

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✔️ CONCLUSÃO

👉 A imunologia está vencendo a inflamação.

👉 O que resta agora é otimizar função, não trocar remédio.

Se quiser, posso:

Montar um checklist médico de acompanhamento

Ajudar a formular pedido de dalfampridina

Simular relatório para ajuste de dose estendida

Orientar exercícios específicos

É só dizer como deseja avançar."

Novo comentário da T:

"No início aplicava todos os dias ,copaxone de Glaratimer.

Após 1 dia sim e outro não 

Depois o médico indicou em comprimido porém, não fez efeito."

"Hoje tomo Natalizumabe 1 vez por mês e  faço exames do JC virus"

"Já tomo vitamina D 10.000 e Natalizumabe"

"Esta medicação me mantém muito bem.

Não tenho os surtos de antes hoje. 

Só sofremos um pouco no calor, limitação da marcha e o intestino. 

Já até marquei urologista novamente"

"Faço reposição hormonal e vem todas as vitaminas"

"Meu exame de vitamina em 2025 estava bom,até mesmo no caso de queda de cabelo que iniciou em Outubro de 2025 veio forte,pode ser doença, estresse, ou medicação"

"Fisioterapia pélvica ajuda muito sim,já fiz na pandemia."

Minha pesquisa e resposta IA:

"Visão geral criada por IA

Intestino neurogênico significa a perda do controle nervoso normal sobre a função intestinal, resultando em dificuldade para evacuar (constipação) e/ou incontinência fecal (perda de fezes), devido a problemas no cérebro ou na medula espinhal, como lesão medular, esclerose múltipla, Parkinson ou AVC. Ocorre porque os nervos que controlam o cólon e o reto não funcionam corretamente, levando a um acúmulo de fezes e acidentes. 

O que causa:

Lesão Medular: A causa mais comum, afetando o controle central.

Esclerose Múltipla, Doença de Parkinson, AVC: Condições neurológicas que danificam os nervos.

Espinha Bífida: Defeito congênito que afeta o controle nervoso. 

Sintomas Comuns:

Constipação (prisão de ventre).

Incontinência fecal (vazamento de fezes).

Dor abdominal e inchaço.

Sensação de evacuação incompleta.

Dificuldade em saber quando evacuar. 

Impacto:

Físico: Dificuldade em esvaziar o intestino, retenção de fezes.

Emocional/Social: Ansiedade, depressão e isolamento devido ao medo de acidentes. 

Manejo:

Criação de um programa de controle intestinal (horários para evacuação).

Dieta rica em fibras e hidratação.

Uso de sondas para esvaziar o intestino (cateterismo).

Fisioterapia pélvica.

Medicamentos.

Acompanhamento multidisciplinar (médicos, enfermeiros, fisioterapeutas). 

O objetivo é manter a saúde, prevenir complicações e melhorar a qualidade de vida do paciente. "

[Meu comentário: Na IA, vi isso aqui em relação ao intestino neurogênico (problemas causados também pela esclerose, que ele citou na resposta): "Manejo:

Criação de um programa de controle intestinal (horários para evacuação).

Dieta rica em fibras e hidratação.

Uso de sondas para esvaziar o intestino (cateterismo).

Fisioterapia pélvica.

Medicamentos."       No teu caso, creio que medicação ok, uso de sondas desnecessário, programa de controle não sei se já foi tentado e se seria viável, dieta rica em fibras e hidratação já deve fazer (e parecem boas para melhorar), fisioterapia pélvica não sei como funciona e se já foi proposto/descartado.]

Uma opção natural geral para melhorar o organismo, e que talvez ajude:

2 limões;

1 colher de chá de bicarbonato de Sódio (rente à colher);

1 colher de vinagre de maçã orgânico (da garrafa de vidro);

[Indicado pelo irmão Francisco, de Sabaúna - diminuiu glóbulos brancos, que estavam em valor extremamente alto.]

(atualizado até 06/01/2026)